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Acesso aberto (Open Access)
Famílias de crianças com deficiência mental no contexto ribeirinho amazônico: percepções de pais moradores da Ilha de Combu - PA
(Universidade Federal do Pará, 2011-03-18) AFONSO, Tatiana; SILVA, Simone Souza da Costa; http://lattes.cnpq.br/9044423720257634
O presente estudo partindo da perspectiva contextualista e adotando o modelo bioecológico do desenvolvimento buscou identificar as percepções compartilhadas entre pais de crianças com deficiência mental moradoras da Ilha do Combu, região ribeirinha amazônica. Foram acompanhadas as três famílias que tinham filhos cadastrados na Secretaria Municipal de Ensino de Belém e/ou diagnóstico que comprovava a deficiência mental. Os cuidados éticos tomados foram balizados na aprovação do projeto pela UFPA, no esclarecimento dos participantes sobre os objetivos e os riscos inócuos envolvidos assim como o sigilo de suas identidades. A aproximação da pesquisadora ao contexto investigado e às famílias participantes se deu via inserção ecológica. A coleta se dividiu em dois momentos distintos: primeiramente ocorreram visitas sistemáticas às famílias com a utilização do instrumento diário de campo, desse modo a pesquisadora buscou integrar-se ao ambiente estudado via interações sucessivas e regulares tornando-se o mais próximo possível daqueles que o constituem e no segundo momento ocorreu a aplicação do inventário sócio-demográfico e teste de identificação familiar – FIT. Os resultados apontaram condições diferenciadas de desenvolvimento dos filhos relacionadas às percepções compartilhadas pelos pais e as características contextuais presentes na Ilha. As identificações positivas associadas ao bom desempenho dos papéis e atividades estiveram ligadas às percepções de aceitação e pertencimento, aspectos observados na família de Ana. Nas demais famílias (Taciana e Alexandra) estiveram presentes conflitos e dificuldades que ressaltam os seguintes fatores: sobrecarga vivenciada nos cuidados aos filhos, percepções de estranhamento e incompreensão frente à deficiência, conflitos conjugais, rejeição do diagnóstico e identificações negativas. Conclui-se que as percepções compartilhadas pelos pais mostram-se ligadas ao suporte recebido durante o diagnóstico, aos papéis desempenhados na família, às características das crianças e aos aspectos contextuais presentes na cultura ribeirinha que pressupõe o isolamento marcado pela região alagada e conta com uma rede social composta por parentes que vivem na ilha há gerações.
Acesso aberto (Open Access)
Práticas de cuidado, redes de apoio e satisfação social de cuidadores primários de crianças com paralisia cerebral
(Universidade Federal do Pará, 2016-08-31) AFONSO, Tatiana; PONTES, Fernando Augusto Ramos; http://lattes.cnpq.br/1225408485576678
O presente trabalho teve como proposta compreender o cuidado promovido à criança com paralisia cerebral, a partir da perspectiva do cuidador primário, focando-se nas práticas, na satisfação social, nos aprendizados, na dedicação e nos apoios recebidos por aquele. Para tanto, subdividiu-se da seguinte maneira: uma pesquisa teórica em periódicos ligados à base de dados da Psynet APA, utilizando-se protocolo adaptado das diretrizes da Cochrane Collaboration para a revisão sistemática da literatura a partir dos descritores child care e cerebral palsy; e quatro pesquisas empíricas, sendo duas pesquisas de natureza quantitativa, realizadas com 101 cuidadores primários de crianças de 0 a 12 anos com diagnóstico de paralisia cerebral, e dois estudos qualitativos, utilizando-se a Teoria Fundamentada, a partir de entrevistas com 13 mães de crianças com PC, realizadas nas residências das mesmas. O estudo de revisão viabilizou a compreensão das produções científicas acerca do cuidado na paralisia cerebral indicando cinco áreas principais: a percepção dos pais quanto ao processo de reabilitação, as experiências vividas nos cuidados diários, o apoio recebido, a satisfação dos pais e as experiências na alimentação. Com base nos temas levantados pela revisão, delinearam-se as pesquisas empíricas. Neste sentido, o segundo estudo buscou compreender as práticas de cuidados e os apoios recebidos cujos resultados encontrados indicaram que os cuidadores realizavam, em maior frequência, os cuidados primários e o contato corporal. O apoio emocional esteve, fortemente, correlacionado com a informação recebida e a interação social positiva vivenciada pelo cuidador primário. Além dos apoios, investigaram-se os níveis de satisfação dos cuidadores, objetivo do terceiro estudo, sendo que os resultados indicaram boa satisfação social geral, principalmente entre os cuidadores de crianças avaliadas como sendo mais comprometidas. Tal evidência mostrou-se inesperada, no entanto extremamente positiva ao se refletir acerca da psicologia dos cuidadores primários, com destaque à dimensão satisfação com a família a qual foi significativamente mais presente, principalmente entre os cuidadores de crianças com maior comprometimento. Os demais artigos relacionados aos estudos 4 e 5 foram de natureza qualitativa, inspirados na Teoria Fundamentada, a partir de entrevistas com 13 mães de crianças com PC, realizadas nas residências das mesmas cujas análises acerca dos dados emergiram dos próprios discursos. As análises acerca dos cuidados maternos na PC ressaltaram três elementos principais: a dedicação como aspecto central nos cuidados, de natureza ambivalente quanto à necessidade ou não de apoios em sua realização; as práticas realizadas de maneira solitária, associadas aos medos quanto ao diagnóstico, às convulsões e ao futuro; por fim, o suporte relacionado à falta de orientação e de atendimentos profissionais. O último trabalho, quinto estudo, com a mesma metodologia aplicada ao quarto estudo, ressaltou o aprendizado acerca do ser mãe especial e a construção dos intensos aprendizados vividos e nunca imaginados.
Acesso aberto (Open Access)
O uso do diário de campo na inserção ecológica em uma família de uma comunidade ribeirinha amazônica
(2015-04) AFONSO, Tatiana; SILVA, Simone Souza da Costa; PONTES, Fernando Augusto Ramos; KOLLER, Silvia Helena
O presente estudo visa demonstrar a utilização do diário de campo em pesquisas realizadas em contexto natural sob a perspectiva do modelo bioecológico de Bronfenbrenner. Para efeito de ilustração, são apresentados dados que fizeram parte da pesquisa de mestrado da primeira autora sobre as percepções de uma família com uma criança com deficiência intelectual no contexto ribeirinho amazônico. Após a coleta das informações, os dados foram organizados com base nos conceitos propostos por Bronfenbrenner. O diário de campo permitiu o aprofundamento das análises em que foram contemplados tanto os aspectos contextuais (cultura ribeirinha amazônica), como os pessoais (características biossociopsicológicas da criança/pais) e os processuais (relações, papéis familiares e atividades compartilhadas). Os dados são discutidos considerando a contribuição do diário de campo nas pesquisas que investigam famílias em seu contexto.