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Acesso aberto (Open Access)
Ativismo e redes sociais de cuidadoras de pessoas com TEA
(Universidade Federal do Pará, 2024-04-01) RIBEIRO, Silvana de Moraes Brito; PONTES, Fernando Augusto Ramos; http://lattes.cnpq.br/1225408485576678; CAVALCANTE, Lilia Iêda Chaves; PIRES, Samia Marcia Araujo Monteiro; FREIRE, Viviam Rafaela Barbosa Pinheiro; SANTOS, Thamyris Maués dos; http://lattes.cnpq.br/4743726124254735; http://lattes.cnpq.br/1553976118413459; http://lattes.cnpq.br/0170946168983176; http://lattes.cnpq.br/8548040389785489; https://orcid.org/0000-0003-3154-0651; https://orcid.org/0000-0003-4229-2235
Esta tese teve como objetivo geral analisar a influência ou relação das redes sociais com o engajamento das cuidadoras no ativismo em favor de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) nos municípios de Belém e Ananindeua. Para tanto, foram elaborados três objetivos específico: 1) investigar na literatura científica, nacional e internacional, o ativismo relacionado à deficiência; 2) caracterizar o ativismo de cuidadoras de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) nos municípios de Belém e Ananindeua; e 3) compreender a configuração da rede social que estrutura o ativismo das cuidadoras de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) nos municípios de Belém e Ananindeua. Para investigar os objetivos da tese, foram organizados três estudos independentes. O Estudo 1 “Ativismo e Deficiência: Uma Revisão Integrativa da Literatura” teve como objetivo investigar, na literatura científica nacional e internacional, o ativismo relacionado à deficiência, para identificar ativistas, verificar formas de organização e exercício do ativismo, além de conhecer a metodologia das pesquisas. No método, seguiram-se as seis etapas recomendadas para uma revisão integrativa e a declaração PRISMA (2020), utilizando-se os descritores “political activism”, “ativismo”, “disabled”, “deficiência”, “disabled persons” e “pessoa com deficiência” nas bases de dados PsycINFO, SCOPUS e SciELO. Das quatro estratégias de busca, 47 artigos foram identificados, dos quais 10 foram selecionados e cinco incluídos na revisão. Os resultados destacaram que a metodologia das pesquisas foi qualitativa, incluindo três artigos teóricos, com análises conceituais e históricas, e dois empíricos, que utilizaram entrevistas como instrumento de coleta de dados, um deles com observação participante. Nos índices “ativistas” e “deficiência”, identificaram-se pessoas com e sem deficiência, organizações da sociedade civil e academia, além dos tipos e conceitos de deficiência e suas barreiras. Quanto ao índice “ativismo”, analisaram-se motivações, pautas de lutas, formas de organização, conquistas e desafios. Assim, o ativismo mostrou-se fundamental na promoção dos direitos humanos das pessoas com deficiência, ao evidenciar os desafios enfrentados e ressaltar a necessidade de políticas públicas mais inclusivas. O Estudo 2 “Do cuidado ao Ativismo: Percepções de Cuidadoras de Pessoas com TEA” teve como objetivo caracterizar o ativismo de cuidadoras de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) em Belém e Ananindeua, analisando o perfil sociodemográfico, motivações, práticas, demandas, conquistas e a gestão do tempo entre o ativismo e o cuidado. A pesquisa, de natureza observacional, transversal e descritiva com abordagem qualitativa, envolveu 30 cuidadoras engajadas em ativismo, selecionadas intencionalmente por meio da técnica da bola de neve. Foram utilizados o Inventário Sociodemográfico e o Questionário de Levantamento de Ativistas de Referência para a coleta de dados, analisados através da Análise de Conteúdo. Os resultados apontaram que a maioria das ativistas possuía entre 41 e 50 anos, com ensino superior completo, autoidentificação como pardas, católicas, casadas, empregadas formalmente, com renda familiar de 3 a 5 salários mínimos, e sem benefícios de programas de transferência de renda. A motivação para o ativismo identificou desde a falta de suporte estatal até a participação em grupos e entidades civis que forneciam acolhimento e informação. As práticas ativistas incluíram conscientização sobre o TEA, participação em debates políticos e uso de tecnologias digitais. As demandas enfatizaram as políticas públicas e apoio familiar, enquanto as conquistas destacaram legislações, direitos sociais e visibilidade social. A gestão do tempo revelou desafios relacionados à sobrecarga, a importância da rede de apoio e a necessidade de flexibilidade, enfatizando o equilíbrio entre as responsabilidades de cuidado e ativismo. O Estudo 3 “Ativismo de Cuidadora de Pessoas com TEA: Um Estudo sob a Perspectiva da Análise de Redes Sociais” teve como objetivo compreender o ativismo de cuidadoras de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) em Belém e Ananindeua, Pará, mapeando a rede social dessas ativistas e analisando a sociometria da rede e a centralização das entidades envolvidas. Empregou-se uma metodologia observacional, transversal, exploratória e descritiva, com abordagem quantitativa, envolvendo 30 ativistas identificadas pela técnica de bola de neve. Utilizaram-se o Inventário Sociodemográfico e o Questionário de Levantamento de Ativistas de Referência na coleta de dados, respeitando-se as considerações éticas. A análise de dados foi realizada no software NodeXL Pro e pelo algoritmo Clauset-Newman-Moore. Os resultados identificaram 7 grupos principais na rede, que revelaram padrões variados de conexão e coesão. Os grupos 1 e 4 se destacaram; o primeiro, composto por 17 ativistas de nove entidades diferentes, e o segundo, notável por sua alta densidade de conexões, ambos demonstrando coesão interna significativa por meio de citações recíprocas, indicando um fluxo robusto de informações. A pesquisa apontou ainda para autocitação dentro de certas entidades, sugerindo um fluxo concentrado de informações e impacto ampliado no capital social das ativistas. Os resultados enfatizam lideranças influentes no ativismo, coesão de grupos e a centralidade de entidades. Os estudos alcançaram os objetivos da tese, evidenciando que cuidadoras de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) estão organizadas em grupos e entidades da sociedade. A atuação em ativismo resultou em uma rede de relacionamentos composta por 7 grupos, caracterizada pela predominância feminina, alta densidade em determinados grupos e homofilia decorrente da participação no mesmo grupo. Essa rede viabilizou o fluxo de comunicação e o capital social para as cuidadoras e grupos, facilitando a execução do ativismo.
Acesso aberto (Open Access)
Comportamentos de cuidado e sobrecarga de cuidadores de crianças e adolescentes com Diabetes Mellitus tipo 1
(Universidade Federal do Pará, 2023-06-30) MENDES, Danielle Castelo de Carvalho; PARACAMPO, Carla Cristina Paiva; http://lattes.cnpq.br/9018003546303132; ROCHA, Fernando Allan de Farias; http://lattes.cnpq.br/3882851981484245; https://orcid.org/0000-0002-6148-1050; TEIXEIRA, Rachel Coêlho Ripardo; GOMES, Daniela Lopes; http://lattes.cnpq.br/7663300976857946; http://lattes.cnpq.br/0014255351015569; https://orcid.org/0000-0003-0515-7560
O Diabetes Mellitus do tipo 1 (DM1) é um distúrbio metabólico comumente diagnosticado em crianças e adolescentes, representando de 5 a 10% dos casos diagnosticados de DM. Seu tratamento envolve o monitoramento da glicemia, aplicação da insulina, um padrão alimentar específico, além da prática de atividades físicas. É um recurso terapêutico custoso e que para ser bem-sucedido, necessita de modificações comportamentais e adesão do paciente e de sua rede de apoio. Um suporte social adequado implica em ganhos tanto no tratamento quanto no amparo emocional. Assim, o objetivo desta pesquisa foi descrever os comportamentos de cuidado e a percepção de sobrecarga do cuidador no tratamento de crianças e adolescentes com DM1. Trata-se de um estudo transversal, com a coleta realizada no período de janeiro a março de 2023. Participaram da pesquisa 71 adultos, de ambos os sexos, cuidadores de crianças e adolescentes, entre 5 e 17 anos, diagnosticados com DM1 há pelo menos 1 ano e que realizavam tratamento prescrito por equipe de saúde. A coleta de dados foi no formato online, por meio de e-mail e convites nas redes sociais (WhatsApp®, Instagram® e Facebook®). Os instrumentos de pesquisa utilizados foram um questionário sociodemográfico e de percepções sobre DM1, subdividido em nove dimensões e a Escala de Avaliação de Sobrecarga, Zarit Burden Interview (ZBI). Os dados foram avaliados com o auxílio do software R Core Team e a análise estatística por meio do teste qui quadrado e da técnica de regressão logística ordinal. Os resultados mostraram que a maioria dos cuidadores são mulheres, casadas ou com união estável, com ensino superior completo, renda familiar mensal entre 1 e 3 salários-mínimos, com carga horária de trabalho de 31 a 40 horas semanais. Quanto aos comportamentos de cuidado mais usuais dos participantes, sobressaíram àqueles relacionados ao tratamento do paciente como o controle glicêmico, apoio na aplicação ou uso de medicação e acompanhamento nas consultas médicas. Foram observadas correlações estatísticas entre as variáveis estado civil, horas trabalhadas, relação com o paciente e se eles têm filhos e os resultados da sobrecarga percebida dos cuidadores. A regressão apontou que o perfil dos participantes que são solteiros(as), trabalham mais de 31 horas semanais, recebem de um a três salários mínimos, possuem um relacionamento razoável com o paciente e tem filhos, apresentou níveis de sobrecarga mais elevados, de leve a moderada (56,34%) e de moderada a severa (25,35%). Conclui-se que além do perfil socioeconômico do cuidador influenciar a sua sobrecarga percebida, a relação com o paciente e o acúmulo de atividades voltadas para a saúde dele contribuíram para que os níveis de sobrecarga fossem mais elevados.
Acesso aberto (Open Access)
Estresse e Rotina entre Cuidadores de Criança com TDAH
(Universidade Federal do Pará, 2018-04-05) FRANÇA, Irlana Lessa; SOUZA, Ruth Daisy Capistrano de; Ruth Daisy Capistrano de; SILVA, Simone Souza da Costa; http://lattes.cnpq.br/9044423720257634; CUNHA, Katiane da Costa; HORA, Ana Flávia Lima Teles da; http://lattes.cnpq.br/4868349926785832; http://lattes.cnpq.br/9608276694408340; https://orcid.org/0000-0001-5361-5090
O objetivo desse trabalho foi avaliar o estresse parental, a rotina de cuidadores de crianças com o diagnóstico de transtorno de déficit de atenção e hiperatividade e as características cognitivas das crianças. Participaram 23 cuidadores cujas crianças tinham TDAH. Utilizou-se o roteiro de entrevista, SNAP IV, Escala Wechsler de Inteligência para crianças (WISC IV), Questionário de Estresse para Pais de crianças com Transtorno de Desenvolvimento (QE-PTD) e o Inventário de Rotina (IR). Os resultados da rotina mostraram que as atividades realizadas eram em função do próprio cuidador e demais membros familiares, em especial, a criança com o transtorno. As tarefas domésticas, deslocamento, lazer e práticas remuneradas foram às atividades mais frequente em prol de si e dos outros. Nas atividades em prol da criança com TDAH as tarefas com mais tempo eram deslocamento, monitoramento e as tarefas domésticas. O estresse total foi baixo na maioria dos participantes, mas na dimensão de sobrecarga emocional mais da metade apresentou nível de estresse elevado. A avaliação das características cognitivas foi realizada com 13 crianças e revelou o quociente intelectual total (QIT) abaixo da média esperada para idade. A literatura cientifica sobre o tema corroboram e refutam os achados do presente estudo. Entende-se a importância dos cuidadores para as crianças com TDAH. Sugere-se ampliação da compreensão sobre o tema para os demais membros da família.