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Apoio social entre cuidadores de crianças e jovens com deficiência em plataformas sociais online
(Universidade Federal do Pará, 2018-08-07) DIAS, Thiago da Silva; PONTES, Fernando Augusto Ramos; http://lattes.cnpq.br/1225408485576678; BRITO, Silvana Rossy de; SILVA, Aleksandra do Socorro da; http://lattes.cnpq.br/3862009446096908; http://lattes.cnpq.br/9825582909788318
Cuidadores estão sujeitos a mudanças psicossociais e reajustes de rotina, subjacentes ao processo de adaptação às demandas deste papel. Neste processo, a Internet pode ser uma fonte de apoio social que auxilia no aprimoramento das competências parentais. O objetivo do estudo foi analisar as relações de apoio social entre cuidadores de crianças e jovens com deficiência em plataformas sociais online. Para este fim, foram realizados dois estudos interconectados:1) revisão integrativa de literatura em rede, a fim de analisar o panorama internacional das pesquisas sobre apoio social online entre cuidadores de crianças e jovens nos últimos 10 anos; e 2) estudo exploratório, visando à análise das relações de apoio social online entre participantes de um grupo de discussão online focado em crianças e jovens com deficiência no Facebook. Os resultados de ambos os estudos indicam que plataformas online podem ser utilizadas como ambientes de viabilização de apoio social entre cuidadores, principalmente dos tipos emocional e informacional. Do mesmo modo, ambos corroboram quanto à predominância do gênero feminino em grupos de cuidadores existentes em plataformas sociais online. Além disso, complementarmente, os estudos identificaram que comportamentos de “curtidas” podem ter um papel de promoção de apoio social online. Destaca-se que as postagens consistindo em “compartilhamento de experiências pessoais” e/ou “perguntas” sobre assuntos específicos tendem a serem mais efetivas na obtenção de apoio social online entre os cuidadores.
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Cartilha “Aprendendo melhor a cuidar de si” para o autocuidado do cuidador de adoecidos pelo câncer
(Universidade Federal do Pará, 2022-06-04) VALE, Jamil Michel Miranda do; SANTANA, Mary Elizabeth de; http://lattes.cnpq.br/6616236152960399; https://orcid.org/0000-0002-3629-8932; LIMA, Vera Lúcia de Azevedo; http://lattes.cnpq.br/5247917929280755; https://orcid.org/0000-0003-0094-4530
O objetivo deste estudo foi aplicar a Cartilha “Aprendendo melhor a cuidar de si” aos familiares cuidadores de adoecidos pelo câncer em cuidados paliativos oncológicos, bem como investigar a sobrecarga familiares cuidadores e analisar a correlação entre a Cartilha “Aprendendo melhor a cuidar de si” com a sobrecarga destes familiares cuidadores. Trata-se de um estudo descritivo de abordagem quantitativa, realizado na Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos do Hospital Ophir Loyola, com 147 cuidadores familiares, segundo semestre de 2020. Para a coleta utilizou-se dois instrumentos: (a). Formulario de caracterização dos cuidadores e apreciação da cartilha; (b). Questionário da Escala de Sobrecarga de Zarit – Burden Interview. Os dados coletados foram tabulados, interpretados, processados e analisados por meio da estatística descritiva e inferencial em planilhas do software Microsoft Excel® 2019, a fim de consolidar as informações referentes aos dados levantados. O banco de dados construído foi organizado e analisado no software Statistical Package for the Social Sciences versão 24.0 em ambiente Windows 10, com os resultados apresentados em tabelas e discutidos com baseado na literatura cientifica. Como resultados obtiveram-se nos dados sociodemograficos que os cuidadores são filhos (67 – 45,6%), sexo feminino (86 – 58,5%), residindo fora de Belém ou região metropolitana (85, 57.8%), possuem o Ensino Médio Completo (63 – 42,9%), são casados (74 – 50,3%), em sua maioria são do lar (57 – 38,8%) e autônomos (45 – 30,6%), Católico (71 – 48,3%) e não possuem renda (81 – 55,1%). A idade média dos cuidadores é 40 anos. Ser cuidador foi uma decisão da familia (65 – 44,2%), exercendo o cuidado em tempo integral (89 – 60,5%), dentro de um período de 1 a 5 anos (69 – 46,94%), e dividem o cuidado com alguém (89 – 60,5%) geralmente o irmão(a) (58 – 39,5%). A tecnologia educativa, a Cartilha ‘Aprendendo melhor a cuidar se si’, obteve 91% de aceitabilidade. Em relação a sobrecarga geral dos cuidadores, a maioria apresentou sobrecarga Moderada a Severa (104 – 70,7%) e não houve provas suficientes para concluir que alguma das variáveis sexo, faixa etária, problemas de saúde ou tempo de cuidado tenham alguma relação estatisticamente relevante com escore de Zarit (p > 0,05). Como conclusão Cartilha ‘Aprendendo melhor a cuidar se si’, obteve 91% de aceitabilidade por parte dos familiares cuidadores, os quais apresentaram sobrecarga Moderada a Severa; Por meio das análises, demonstrou-se que a aceitação da cartilha possui correlação fraca e inversa com a sobrecarga, isto é, quanto maior a aceitação da cartilha, menor será a sobrecarga apresentada pelo cuidador familiar (hipótese alternativa – H1) e a sobrecarga não sofreu influência estatisticamente significativa das variáveis sexo, faixa etária, problemas de saúde ou tempo de cuidado, neste público especifico (hipótese nula – H0). Dos escores obtidos na pergunta “possui problema de saúde”, dor na costa e uso de bebida alcoólica não apresentaram diferenças estatisticamente significativas. Embora os demais problemas e hábitos que se apresentaram estatisticamente significativos. A Cartilha, enquanto tecnologia educacional, fortalece e subsidia a prática assistencial de enfermagem legitimando a continuidade do caminhar voltado para as novas perspectivas futuras de cuidado.
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Coparentalidade e Auto-eficácia de Cuidadores de Crianças com Paralisia Cerebral
(Universidade Federal do Pará, 2017-04-28) SOUZA, Priscilla Bellard Mendes de; SILVA, Simone Souza da Costa; http://lattes.cnpq.br/9044423720257634; RIBEIRO, Maysa Ferreira Martins; CAVALCANTE, Lilia Iêda Chaves; PINTO, Denise da Silva; PONTES, Fernando Augusto Ramos; http://lattes.cnpq.br/6305488604604741; http://lattes.cnpq.br/4743726124254735; http://lattes.cnpq.br/9586650002626739; http://lattes.cnpq.br/1225408485576678; https://orcid.org/0000-0002-7871-6987; https://orcid.org/0000-0003-3154-0651
o pesquisas em forma de artigos científicos, sendo um estudo de Revisão Sistemática de Literatura (RSL), e três empíricas. No primeiro, foi desenvolvida uma RSL com o objetivo de descrever os instrumentos existentes de coparentalidade, assim como traçar o perfil dos contextos familiares mais investigados pelos mesmos. Os resultados mostraram que as pesquisas ora desenvolvidas, investigaram a coparentalidade exclusivamente através de uma abordagem quantitativa, e que os instrumentos disponíveis estavam estruturados em forma de escalas. Foi possível através deste estudo eleger o instrumento de coparentalidade viável a ser utilizada nas pesquisas empíricas que seriam posteriormente desenvolvidas. Quanto aos contextos investigados, foi possível perceber que as famílias nucleares foram os contextos mais pesquisados. Estes dados deram base para fomentar os objetivos a serem contemplados nos demais estudos. O segundo e terceiro estudos contaram com a participação de 84 cuidadores principais de crianças com PC atendidos em um Centro de Referência em desenvolvimento infantil de Belém-Pará-Brasil. A coleta de dados ocorreu na sala de espera do Centro nos dias em que as crianças possuíam atendimentos agendados. Os dados foram analisados através da Técnica de Análise de Correspondência. O objetivo do segundo estudo foi descrever e analisar as relações coparentais dos cuidadores a partir de suas características sociodemográficas, observando possíveis correlações entre as variáveis, sendo utilizadas três medidas: Coparenting Questionnaire (CQ), o Inventário Sociodemográfico (ISD) e o Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS). A análise dos dados mostrou cuidadores com baixo nível de coparentalidade, associado ao gênero e idade das crianças, ao fato destas não frequentarem a escola, e níveis mais elevados de comprometimento motor. Da mesma forma, constatou-se que o estado civil e a religião dos cuidadores, a renda e a estrutura familiar, influenciaram suas relações coparentais. Através da utilização dos instrumentos supracitados, acrescidos de uma Escala de Auto-eficácia, o terceiro estudo foi desenvolvido com o objetivo de descrever e analisar, além das relações coparentais, o nível de auto-eficácia parental dos participantes, mostrando os comportamentos nos quais os cuidadores se sentem mais auto-eficazes. Os dados mostraram além do baixo nível de coparentalidade, baixo nível de auto-eficácia. Quanto aos aspectos para os quais se mostraram auto-eficazes, os relacionados à rotina de cuidados aos filhos foram os principais. Dentre os que se mostraram menos auto-eficazes estiveram aos aspectos clínicos infantis, como a ocorrência de convulsões. Não foram encontradas associações estatisticamente significativas entre os escores gerais de coparentalidade e a autoeficácia. O quarto estudo consiste em uma pesquisa de natureza mista quanti-qualitativa, constituida por duas fases, sendo que na primeira participaram 84 cuidadores e na segunda, nove díades coparentais. A coleta de dados deu-se através da aplicação do CQ na primeira fase, e de entrevistas semiabertas realizadas na residência dos cuidadores, objetivando-se analisar a percepção dos mesmos sobre suas relações coparentais, sendo suas falas analisadas a partir da análise de conteúdo. A técnica de Análise dos Componentes Principais foi aplicada aos dados proveniente do CQ. Através de três níveis propostos de coparentalidade (positiva, média e negativa), percebeu-se que duas díades apresentaram coparentalidade positiva, cujo fator principal foi a cooperação na divisão de cuidados aos filhos com PC. Cinco díades foram classificadas com média coparentalidade, sendo observada a presença de cooperação e conflitos nas díades. Duas díades apresentaram coparentalidade negativa, associada à existência de conflito coparental e conjugal, e total insatisfação materna. Os dados mostraram a carência de estudos na área (estudo 1), percebeu-se que contexto de vulnerabilidade socioeconômica e a baixa qualidade na relação conjugal está associada ao baixo nível de coparentalidade dos cuidadores (estudo 2 e 4), da mesma forma que se percebeu cuidadores com baixa auto-eficácia parental quando deparados com uma situação extrema como o enfrentamento de uma convulsão (estudo 3). Ao fim desta Tese, espera-se que os dados aqui mostrados contribuam para o esclarecimento acerca das relações coparentais, assim como a auto-eficácia parental.
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Ecologia do Cuidado: Instituições de Longa Permanência para Idosos como Nicho de Desenvolvimento
(Universidade Federal do Pará, 2019-09-06) LIMA, Jeisiane dos Santos; KHOURY, Hilma Tereza Tôrres; http://lattes.cnpq.br/6775787474973571; MAGALHÃES, Celina Maria Colino de; http://lattes.cnpq.br/1695449937472051; FALCÃO, Deusivania Vieira da Silva; NASCIMENTO, Rodolfo Gomes do; ARAÚJO, Ludgleydson Fernandes de; SANTOS, Maria Izabel Penha de Oliveira; http://lattes.cnpq.br/4009709433880119; http://lattes.cnpq.br/1897410114807269; http://lattes.cnpq.br/9592128667013030; http://lattes.cnpq.br/5645426555194230; https://orcid.org/0000-0001-6839-4606; https://orcid.org/0000-0002-4619-5646
O acelerado envelhecimento da população desperta apreensão sobre o futuro, principalmente ao se considerar o reduzido número de profissionais nas áreas de gerontologia e geriatria e as frágeis qualificações existentes nas escolas formativas de cuidadores. O objetivo deste estudo foi investigar a Ecologia do Cuidado em Instituições de Longa Permanência para Idosos (ILPI’s) da cidade de Belém/PA, utilizando o conceito de Nicho de Desenvolvimento aplicado ao envelhecimento. A tese está organizada em quatro estudos, tendo como contexto as duas ILPI’s públicas da cidade de Belém. Os objetivos específicos englobaram: estudo 1- traçar o perfil sociodemográfico e revelar a percepção sobre idoso, envelhecimento e cuidado; estudo 2- descrever a percepção sobre ambiente físico e social; estudo 3- descrever as crenças e conhecimentos sobre velhice, identificando relações com variáveis sociodemográficas e 4- comparar as práticas de cuidado entre as duas instituições. Participaram 32 cuidadores, sendo 13 da Instituição Pública 1 (IP1) e 19 da IP2. Foi utilizada a abordagem multimétodos, dada a complexidade do objeto de estudo. Foram realizados quatro estudos empíricos caracterizados como transversais, tendo sido empregados os métodos descritivo, observacional e correlacional, com análises quantitativas e qualitativas. Os principais resultados indicaram: 1- No perfil dos cuidadores há predominância de mulheres, jovens e com escolaridade média a alta, sendo que a maioria não possui cursos na área do envelhecimento humano e cuidado; 2- o ambiente físico foi percebido com algumas limitações que dificultam a realização de determinadas atividades; o ambiente social foi avaliado como positivo, principalmente nas interações entre cuidado-cuidador e cuidador-idoso; 3- as crenças sobre velhice indicaram uma compreensão neutra sobre o envelhecimento, isto é, nem positiva nem negativa, entendendo o processo como individual; 4- foram identificadas práticas de cuidado mais positivas do que negativas. Conclui-se que os subsistemas do Nicho de Desenvolvimento do idoso institucionalizado estão em constante interação e podem influenciar a qualidade do desenvolvimento na velhice ao focar no cuidado ao idoso. A compreensão da Ecologia do Cuidado em ILPI’s e o reconhecimento do cuidador enquanto ser ativo no processo de desenvolvimento do idoso pode contribuir para a elaboração de planos de cuidado integrados que atendam as demandas atuais e as que estão por vir.
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O enfrentamento à violência contra as mulheres com deficiência na associação de pais e amigos dos excepcionais (apae) e na associação paraense das pessoas com deficiência (appd)
(Universidade Federal do Pará, 2023-08-18) MAGALHÃES, Letícia Vitória Nascimento; SOUZA, Luanna Tomaz de; http://lattes.cnpq.br/5883415348673630; https://orcid.org/0000-0002-8385-8859; RAIOL, Raimundo Wilson Gama; http://lattes.cnpq.br/6271053538285645
Os movimentos sociais de pessoas com deficiência foram essenciais para o alcance de normas protetivas para essas pessoas em nível internacional e nacional. As organizações desses movimentos e suas edificações em associações e entidades fomentaram mais direitos e políticas públicas de participação social para a população com deficiência. A partir das contribuições das feministas, passaram-se a discutir novas categorias associadas à deficiência, como são os casos de gênero, classe e raça gerando uma perspectiva interseccional. Nesse sentido, a partir da grave problemática da violência contra mulheres com deficiência, a pesquisa buscou compreender como a Associação Paraense das Pessoas com Deficiência (APPD) e a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) têm atuado no enfrentamento às violências contra as mulheres com deficiência. Para tanto, a pesquisa se baseou no método indutivo sob uma perspectiva qualitativa, partindo de estudos bibliográficos e documentais. A pesquisa contou, ainda, com entrevistas de profissionais de ambas as associações para analisar a história e as especificidades de suas atuações junto às pessoas com deficiência, especialmente às mulheres com deficiência vítimas de violência. Com base na Análise de Conteúdo, constatou-se, dentre outros aspectos, que ambas as associações atendem diariamente mulheres com deficiência e suas cuidadoras que vivenciaram vários tipos de violência, apesar disso, compreendeu-se que o tema violência contra mulheres com deficiência não faz parte de uma frente estruturada nas associações de defesa de pessoas com deficiência no estado do Pará.
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Escolhas alimentares de cuidadores de crianças e adolescentes com epilepsia
(Universidade Federal do Pará, 2021-12-17) CRUZ, Thiago Pereira; GOMES, Daniela Lopes; CORRÊA, Hellen Vivianni Veloso; http://lattes.cnpq.br/0014255351015569; http://lattes.cnpq.br/1492707116121325; MIRANDA, Ana Catarina Sequeira Nunes Coutinho de; http://lattes.cnpq.br/0878789376432327; https://orcid.org/0000-0003-0515-7560; MIRANDA, Ana Catarina Sequeira Nunes Coutinho de; GOMES, Daniela Lopes; CORRÊA, Hellen Vivianni Veloso; PARACAMPO, Carla Cristina Paiva; LOURENÇO-COSTA, Vanessa Vieira Lourenço; ANDRADE, Roseani da Silva; http://lattes.cnpq.br/0878789376432327; http://lattes.cnpq.br/0014255351015569; http://lattes.cnpq.br/1492707116121325; http://lattes.cnpq.br/9018003546303132; http://lattes.cnpq.br/0235984184315218; http://lattes.cnpq.br/4921709246808532
A epilepsia é uma das principais doenças neurológicas existentes, estudada há muitos anos, e que acomete principalmente crianças e adolescentes. Entretanto pouco se sabe sobre a relação entre o comportamento alimentar dos cuidadores e a frequência de crises convulsivas dos seus dependentes. O presente estudo visou apresentar como estão relacionados o comportamento alimentar, mais precisamente as escolhas alimentares, dos cuidadores de crianças e adolescentes com epilepsia, seus status sociodemográfico e a frequência de crises convulsivas de seus dependentes, além de verificar como estão relacionadas as condições sociodemográficas entre esses indivíduos. Trata-se de um estudo transversal, vinculado ao projeto de extensão intitulado “Abordagem multiprofissional Epilepsia: trabalhando pais e cuidadores” realizado em um hospital universitário referência em doenças neurológicas na região metropolitana de Belém, em que foram entrevistados 42 cuidadores cujos dependentes tinham diagnósticos de epilepsia. Foi observado que as escolhas alimentares estão correlacionadas com o status sociodemográfico dos cuidadores, assim como elas estão correlacionadas com a frequência de crises convulsivas dos seus dependentes. Além disso, foram encontradas correlações entre a idade do cuidador e a frequência de crises convulsivas de seus dependentes e a idade do dependente e a renda familiar. Os achados encontrados neste estudo permitiram identificar o motivo das escolhas alimentares dos cuidadores de crianças e adolescentes com epilepsia, contribuindo para que novos estudos com foco no comportamento alimentar desses indivíduos (tanto dos cuidadores quanto dos seus dependentes com epilepsia) aconteçam futuramente e que desta forma possam vir a contribuir com o desenvolvimento de estratégias para uma assistência nutricional voltada para a orientação de escolhas alimentares mais adequadas por parte da equipe multidisciplinar, de modo a auxiliar o tratamento dessas crianças e adolescentes, na remissão dos sintomas e na adesão dietética desses indivíduos.
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Funcionalidade familiar de idosos brasileiros residentes em comunidade
(Universidade Federal do Pará, 2017-07-21) CAMPOS, Ana Cristina Viana; REZENDE, Gabrielli Pinho de; FERREIRA, Efigênia Ferreira e; VARGAS, Andréa Maria Duarte; GONÇALVES, Lucia Hisako Takase
Objetivo: avaliar a funcionalidade familiar de idosos brasileiros; testar a influência de fatores determinantes. Métodos: estudo transversal com 2.052 idosos, a partir de dados coletados da linha base referente ao estudo “Aging, Gender and Quality of Life (AGEQOL)”, responderam questionários sobre funcionamento familiar; atividades básicas e instrumentais de vida diária (AVD e AIVD); estado cognitivo; e características sociodemográficas. Modelos multivariados de regressão ordinal e análise de correspondência múltipla identificaram fatores associados à boa funcionalidade familiar. Resultados: a maior parte dos idosos gozava de boa funcionalidade familiar (76,3%), era casada e vivendo com cônjuge (55,5%), tinha mais de seis filhos e netos (85,4% e 76,7%, respectivamente) e independente para AIVD (71,5%). Análise de correspondência resultou em três grupos: alta, moderada e baixa funcionalidade familiar e perfil de idosos com distintas condições socioeconômicas. Conclusão: infere-se dos resultados implicações para a prática e política de atenção à família com membros idosos segundo seu funcionamento e distintas condições de vida e saúde das pessoas idosas.
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Metas parentais de socialização da emoção em Vilas agrícolas e pesqueiro extrativistas no norte do brasil.
(Universidade Federal do Pará, 2021-07-07) REIS, João Victor Medeiros da Silva; CAVALCANTE, Lília Iêda Chaves; http://lattes.cnpq.br/4743726124254735
A partir do conceito de socialização como processo de transmissão cultural que envolve o compartilhamento de regras, valores e crenças parentais, a presente dissertação, embasada no Modelo Ecocultural do Desenvolvimento Humano, objetivou analisar e comparar as metas e estratégias parentais de socialização da emoção de mães e pais em vilas agrícolas e pesqueiroextrativista. Assim, investigaram-se os objetivos desses cuidadores em relação ao desenvolvimento emocional que inicia na infância e como estes acreditam que podem alcançá- los. Participaram desta pesquisa 66 cuidadores, entre mães e pais residentes em vilas pesqueiroextrativistas do município de Bragança-PA, na Mesorregião do Nordeste Paraense, e também de vilas agrícolas do município de Castanhal-PA, na Mesorregião Metropolitana de Belém. Os dados foram coletados a partir do Formulário de Identificação dos Participantes (FIP), do Formulário de Dados Sociodemográficos (FDSD) e do Questionário de Metas de Socialização da Emoção (QMSE). Primeiramente foram relatados os resultados referentes às vilas pesqueiroextrativistas, contexto inédito em investigações como esta, e logo após foram descritos e comparados os dados coletados em vilas pesqueiro-extrativistas de Bragança e vilas agrícolas de Castanhal. Verificou-se inicialmente que nas metas de socialização da emoção de cuidadores das vilas pesqueiro-extrativistas predominaram evocações da categoria ‘automaximização’ (63,64%), seguidas da categoria ‘emotividade’ (19,83%). Quanto às condições para o desenvolvimento das crianças, os cuidadores responderam em sua maioria com evocações referentes à categoria ‘centradas no cuidador’ (37,70%), já em relação às estratégias que os cuidadores acreditavam ser possível realizar para que as crianças desenvolvessem as características almejadas, prevaleceram evocações da categoria ‘educar/orientar’ (56,92%). Na comparação entre os dois contextos de pesquisa, predominaram, em ambos, metas de socialização da emoção da categoria ‘automaximização’ e a aplicação do Teste Qui-quadrado de Independência apontou associação significativa (p = 0,0021) entre esta categoria e os contextos pesquisados. O teste indicou ainda que os cuidadores das vilas pesqueiro-extrativistas de Bragança que apresentaram frequência de respostas, nesta categoria, maior que a obtida nas vilas agrícolas de Castanhal. Também predominaram nos dois contextos de pesquisa respostas representadas pela categoria ‘centradas no cuidador’, mas sem diferença significativa das categorias centrais na comparação entre os dois contextos, como sugere o resultado obtido pelo Teste Qui-quadrado de Independência e Teste Exato de Fisher. Quanto às ações dos próprios pais para que as crianças tenham as características objetivadas, os cuidadores dos dois contextos apresentaram respostas em sua maioria referentes à categoria ‘educar/orientar’, porém sem associação significativa entre tal categoria e os contextos pesquisados, segundo o Qui-quadrado de Independência e Exato de Fisher. Tais resultados sugerem que os cuidadores socializam seus filhos a partir da construção de um self autônomo-relacional, com tendência à valorização da autonomia na expressão das emoções e na tomada de decisões relacionadas a estas. Além disso, também se espera que a criança priorize expressões emocionais que contribuam para a harmonia das relações interpessoais e para interdependência emocional em relação a família, o que a literatura tem demonstrado ser uma característica geralmente presente em contextos que experimentam um processo de transição do rural para o urbano, com modernização de suas estruturas econômicas e sociais.
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Perfil nutricional de crianças com transtorno do espectro autista e relação entre percepção de sintomas de ansiedade e qualidade de vida de seus cuidadores
(Universidade Federal do Pará, 2023-03-21) SILVA, Rayanne Vieira da; GOMES, Daniela Lopes; http://lattes.cnpq.br/0014255351015569; BRINO, Ana Leda de Faria; http://lattes.cnpq.br/9930065472602966; CARVALHAL, Manuela Maria de Lima; MELO E SILVA, Álvaro Júnior; http://lattes.cnpq.br/0708921042608519; http://lattes.cnpq.br/8960291779730857; https://orcid.org/0000-0003-1397-0471
O autismo ou Transtorno do Espectro Autista (TEA) é, por definição, uma síndrome comportamental na qual os indivíduos apresentam comprometimento do desenvolvimento motor e psiconeurológico observado por déficits na aquisição da linguagem e na interação social da criança. A qualidade de vida do cuidador de crianças com TEA sofre grande impacto diante das sobrecargas e estresse familiar, além da ausência de orientações e suporte das instituições, interferindo diretamente na família, na relação entre pais e filhos e no convívio social. Em relação ao estado nutricional, é muito comum as crianças autistas possuírem deficiências, pois a maioria apresenta uma alimentação monótona devido a vários fatores, como seletividade alimentar e a neofobia alimentar. Por isso, estudos sugerem que crianças autistas possuem de duas a três vezes mais chances de serem obesas do que a população neurotípica. O presente estudo teve como objetivo investigar a relação entre percepção de sintomas de ansiedade e qualidade de vida de cuidadores de crianças com Transtorno do Espectro Autista atendidas no Centro Integrado de Inclusão e Reabilitação (CIIR), em Belém, e descrever o perfil nutricional destas crianças. O presente trabalho de pesquisa originou dois artigos, apresentados nesta dissertação. O primeiro artigo apresenta uma descrição do perfil nutricional e alterações no comportamento alimentar de 80 crianças portadoras do Transtorno do Espectro Autista assistidas no CIIR Belém, e o segundo verificou a relação da percepção dos sintomas de ansiedade e qualidade de vida dos cuidadores/pais destas mesmas 80 crianças. Os dados indicam que a maior parte das crianças apresenta seletividade alimentar, e indicam altos níveis de ansiedade e baixa percepção de qualidade de vida nos cuidadores das crianças que participaram do estudo. Esses dados sugerem que novas medidas e perspectivas devem ser implantadas pelos serviços de saúde e pelos profissionais que atuam com TEA em instituições públicas e privadas com o objetivo de promover melhores condições de saúde e bem-estar, não somente aos indivíduos com TEA, mas também aos indivíduos que cuidam dessas crianças, como também contribuem como caminho para futuras pesquisas nessa temática.
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Sobre a forma de ocupar-se de cuidar de pessoas sob cuidados paliativos
(Universidade Federal de São Carlos, 2019-01) PINTO, Aline da Cruz Cavalcante de; SILVA, Vanessa do Socorro Mendes da; SOUZA, Airle Miranda de; CORRÊA, Victor Augusto Cavaleiro
Introdução: Cuidados paliativos são um conjunto de abordagens para melhorar a qualidade de vida das pessoas, as quais estão fora da possibilidade de cura de uma determinada doença. Geralmente, exigem dos membros da família a tarefa de serem cuidadores, o que implica em suas ocupações do dia-a-dia. As ocupações são as várias ações diárias realizadas por indivíduos, em grupos e nas comunidades a que pertencem, que preenchem o tempo e trazem significados e propósitos à vida. A forma ocupacional entende o que as pessoas fazem, como elas fazem e em que circunstâncias elas fazem. Entende-se que os cuidadores de pessoas que estão em cuidados paliativos têm uma forma peculiar de ocupar-se e com condições características. Objetivo: Compreender a forma das ocupações de cuidadores principais de pessoas em cuidados paliativos oncológicos. Método: Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa, realizada em um hospital referência em cuidados paliativos da Região Norte do Brasil, na Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos (CCPO). Foi realizada entrevista aberta com 20 cuidadores familiares. Resultados: Destacam-se as mudanças na organização da rotina e a dedicação ao ocupar-se de cuidar do ente querido em cuidados paliativos. Também foi revelado que ocupar-se de ser cuidador conduziu a difícil tarefa de incluir, manter e excluir ocupações do dia-a-dia. Conclusão: O estudo ressalta as implicações no repertório ocupacional, na condição de ser um cuidador em cuidado paliativos e como a ocupação é desenvolvida, chamando atenção para necessidade de que profissionais de saúde dirijam sua atenção também aos cuidadores.