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metadata.dc.type: Dissertação
Issue Date: 17-Oct-2014
metadata.dc.creator: GUIMARÃES, Maria de Lourdes Leite
metadata.dc.contributor.advisor1: FERREIRA, Eleonora Arnaud Pereira
Title: Elaboração de um manual de orientações para crianças e adolescentes com lúpus eritematoso sistêmico juvenil
Other Titles: Elaboration of a guidelines manual for children and adolescents with juvenile systemic lupus erythematosus
metadata.dc.description.sponsorship: CAPES - Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior
Citation: GUIMARÃES, Maria de Lourdes Leite. Elaboração de um manual de orientações para crianças e adolescentes com lúpus eritematoso sistêmico juvenil. Orientadora: Eleonora Arnaud Pereira Ferreira. 2014. 118 f. Dissertação (Mestrado em Teoria e Pesquisa do Comportamento) - Núcleo de Teoria e Pesquisa do Comportamento, Universidade Federal do Pará, Belém, 2014. Disponível em: . Acesso em:.
metadata.dc.description.resumo: Lúpus Eritematoso Sistêmico Juvenil (LESJ) é uma doença inflamatória crônica, autoimune e multissistêmica, diagnosticada em crianças e adolescentes, cujo tratamento requer o seguimento de regras complexas, dificultando a adesão. Este estudo descreve o processo de elaboração e avaliação de um manual de orientações para pacientes com LESJ. Dele participaram onze profissionais da área de saúde e três crianças com LESJ e suas mães, em quatro etapas de avaliação do manual, que foi elaborado após análise de bibliografia especializada. Na primeira etapa, realizada com quatro reumatologistas, foi alterado 70% do texto. Na segunda, realizada com quatro psicólogos, 65,5%. Na terceira, com três outros psicólogos, texto e ilustrações foram avaliados em conjunto, verificando-se a compreensibilidade e clareza do material. Os resultados obtidos demonstraram que cinco dos 12 temas (41,66%) obtiveram 100% de concordância entre os participantes em todos os critérios avaliados. Os dados obtidos nesta etapa demonstraram boa aceitação do material pelos participantes, uma vez que mesmo nos temas que não obtiveram 100% de concordância em todos os itens, o percentual de desacordo foi baixo. Na quarta etapa, realizada com três crianças e suas cuidadoras, os participantes obtiveram 100% de acerto ao responderem questionário após a leitura do manual, mesmo demonstrando desconhecimento da doença. O resultado foi uma versão final do Manual com texto claro e objetivo, de fácil compreensão tendo como público alvo a população infanto-juvenil.
Abstract: Systemic Lupus Erythematosus (JSLE) is a chronic inflammatory disease, autoimmune and multisystemic, diagnosed in children and adolescents, which treatment requires the following of complex rules, difficult to adhere. This study describes the process of elaboration and evaluation of a guidelines manual for patients with JSLE. It was attended by eleven healthcare professionals and three children with JSLE and their mothers in four manual evaluation steps, which was prepared after professional literature analysis. In the first step, performed with four rheumatologists, 70% of the text has changed. In the second, carried out with four psychologists, 65.5%. In the third, with three other psychologists, text and illustrations were evaluated together, checking the comprehensibility and clarity of the material. The results showed that five of the 12 subjects (41.66%) achieved 100% agreement among the participants in all evaluated criteria. The data obtained in this step showed good acceptance of the material by the participants, since even in subjects who did not obtain 100% agreement on all items, disagreement percentage was low. In the fourth stage, performed with three children and their caregivers, participants achieved 100% accuracy when answering questionnaire after reading the manual, even demonstrating ignorance of the disease. The result was a final version of the manual with clear and objective text, easy to understand having as target children and adolescents.
Keywords: Lúpus eritematoso sistêmico juvenil
Educação em saúde
Adesão ao tratamento
Manuais informativos em saúde
Validação de instrumentos
metadata.dc.subject.areadeconcentracao: PSICOLOGIA EXPERIMENTAL
metadata.dc.subject.linhadepesquisa: ANÁLISE DO COMPORTAMENTO: DESENVOLVIMENTO DE TECNOLOGIA COMPORTAMENTAL
metadata.dc.subject.cnpq: CNPQ::CIENCIAS HUMANAS::PSICOLOGIA
metadata.dc.publisher.country: Brasil
Publisher: Universidade Federal do Pará
metadata.dc.publisher.initials: UFPA
metadata.dc.publisher.department: Núcleo de Teoria e Pesquisa do Comportamento
metadata.dc.publisher.program: Programa de Pós-Graduação em Teoria e Pesquisa do Comportamento
metadata.dc.rights: Acesso Aberto
metadata.dc.source: 1 CD-ROM
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