Práticas de cuidado, redes de apoio e satisfação social de cuidadores primários de crianças com paralisia cerebral

O presente trabalho teve como proposta compreender o cuidado promovido à criança com paralisia cerebral, a partir da perspectiva do cuidador primário, focando-se nas práticas, na satisfação social, nos aprendizados, na dedicação e nos apoios recebidos por aquele. Para tanto, subdividiu-se da seguinte maneira: uma pesquisa teórica em periódicos ligados à base de dados da Psynet APA, utilizando-se protocolo adaptado das diretrizes da Cochrane Collaboration para a revisão sistemática da literatura a partir dos descritores child care e cerebral palsy; e quatro pesquisas empíricas, sendo duas pesquisas de natureza quantitativa, realizadas com 101 cuidadores primários de crianças de 0 a 12 anos com diagnóstico de paralisia cerebral, e dois estudos qualitativos, utilizando-se a Teoria Fundamentada, a partir de entrevistas com 13 mães de crianças com PC, realizadas nas residências das mesmas. O estudo de revisão viabilizou a compreensão das produções científicas acerca do cuidado na paralisia cerebral indicando cinco áreas principais: a percepção dos pais quanto ao processo de reabilitação, as experiências vividas nos cuidados diários, o apoio recebido, a satisfação dos pais e as experiências na alimentação. Com base nos temas levantados pela revisão, delinearam-se as pesquisas empíricas. Neste sentido, o segundo estudo buscou compreender as práticas de cuidados e os apoios recebidos cujos resultados encontrados indicaram que os cuidadores realizavam, em maior frequência, os cuidados primários e o contato corporal. O apoio emocional esteve, fortemente, correlacionado com a informação recebida e a interação social positiva vivenciada pelo cuidador primário. Além dos apoios, investigaram-se os níveis de satisfação dos cuidadores, objetivo do terceiro estudo, sendo que os resultados indicaram boa satisfação social geral, principalmente entre os cuidadores de crianças avaliadas como sendo mais comprometidas. Tal evidência mostrou-se inesperada, no entanto extremamente positiva ao se refletir acerca da psicologia dos cuidadores primários, com destaque à dimensão satisfação com a família a qual foi significativamente mais presente, principalmente entre os cuidadores de crianças com maior comprometimento. Os demais artigos relacionados aos estudos 4 e 5 foram de natureza qualitativa, inspirados na Teoria Fundamentada, a partir de entrevistas com 13 mães de crianças com PC, realizadas nas residências das mesmas cujas análises acerca dos dados emergiram dos próprios discursos. As análises acerca dos cuidados maternos na PC ressaltaram três elementos principais: a dedicação como aspecto central nos cuidados, de natureza ambivalente quanto à necessidade ou não de apoios em sua realização; as práticas realizadas de maneira solitária, associadas aos medos quanto ao diagnóstico, às convulsões e ao futuro; por fim, o suporte relacionado à falta de orientação e de atendimentos profissionais. O último trabalho, quinto estudo, com a mesma metodologia aplicada ao quarto estudo, ressaltou o aprendizado acerca do ser mãe especial e a construção dos intensos aprendizados vividos e nunca imaginados.