Estresse e resiliência em pais de crianças com paralisia cerebral

A presente tese de doutorado objetivou investigar os níveis de estresse parental, sua relação com os graus de comprometimento motor dos filhos com paralisia cerebral, uma possível associação entre o estresse e resiliência de pais de crianças com paralisia cerebral e identificar fatores de proteção e de risco nas falas de pais pouco estressados. Esta tese está organizada em cinco estudos, sendo constituída pelas sessões teórica (estudos 1 e 2) e empírica (estudos 3, 4 e 5). O primeiro estudo teórico descreve a importância da família para o desenvolvimento da criança com paralisia cerebral segundo a Teoria Bioecológica de desenvolvimento humano de Bronfenbrenner. Para isso apresenta uma discussão sobre família, desenvolvimento típico e atípico, famílias de crianças com deficiência e implicações familiares advindas do nascimento de uma criança com paralisia cerebral. O segundo estudo teórico trata-se de uma revisão sistemática constituída por 26 artigos publicados entre 2003 e 2015. Os achados dessa revisão apontaram o Índice de Estresse Parental versão reduzida (PSI S/F) e o Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS) como os principais instrumentos psicométricos utilizados para a avaliação do estresse parental e comprometimento motor das crianças com paralisia cerebral, respectivamente. Ademais também mostrou que os aspectos relativos aos pais e mães e às crianças com PC, dentre outros, interferem sobremaneira na manifestação de estresse na população parental estudada. No que se refere aos estudos da sessão empírica, ressalta-se que todos foram realizados com pais de crianças diagnosticadas com paralisia cerebral (CID 10- G80) atendidos em um hospital público federal de referência no estado do Pará, sendo que 92 participaram do primeiro e do segundo estudos dessa sessão (estudos 3 e 4). O último estudo (estudo 5) foi executado com 101 pais num primeiro momento, seguido de amostra final constituída por sete participantes. Com relação aos instrumentos utilizados nesses estudos empíricos, destaca-se que em todos foram usados o Inventário Sócio demográfico (ISD), o GMFCS e o PSI/SF, sendo a Escala de Resiliência de Connor e Davidson(CD-RISC) utilizada apenas no estudo 4 e a técnica de Grupo Focal apenas no estudo 5. Finalmente no que se refere à análise dos dados, foi utilizado o pacote estatístico SPSS® versão 20.0 com nível de significância de p< 0.05 para as análises quantitativas e o software Nvivo 10 para as análises qualitativas. Os achados dos estudos empíricos mostraram que foi encontrada faixa etária aproximada das crianças com paralisia cerebral em ambos os grupos de pais estressados e pouco estressados, porém destacou-se a presença de pais mais jovens no grupo de pais estressados e o tempo prolongado de união dos pais quando a crianças com paralisia cerebral nasceu no grupo de pais pouco estressados (estudo 3). Ademais, observou-se no estudo 4 que os seguintes itens do ISD: tempo de união dos pais, idade da criança, idade dos pais, adaptação escolar, problemas de saúde, benefício do governo, criança frequenta a escola e cidade onde mora interagiram com os fatores do CD RISC: coragem/determinação, adaptabilidade, apoio social e controle, tolerância a adversidades, auto eficácia, apoio social e confiança e resiliência total, explicaram a resiliência nos grupos de estresse obtidos. Além disso, a presente pesquisa evidenciou que pais mais velhos têm maiores chances de apresentar alta resiliência, o mesmo ocorrendo com pais de crianças mais novas. Por fim, verificou-se maior frequência de relatos protetivos, principalmente relacionados à pessoa, e outros sobre o contexto e o tempo, que podem justificar o baixo nível de estresse encontrado (estudo 5). Finalmente espera-se que a presente investigação incentive a elaboração de políticas públicas de atendimento às famílias de crianças com condição crônica, como no caso da paralisia cerebral, no sentido de garantir a criação e execução de programas assistenciais que visem a detecção e tratamento, quando necessário, dos sintomas do estresse emocional parental.