Elaboração de um manual de orientações para crianças e adolescentes com lúpus eritematoso sistêmico juvenil

Lúpus Eritematoso Sistêmico Juvenil (LESJ) é uma doença inflamatória crônica, autoimune e multissistêmica, diagnosticada em crianças e adolescentes, cujo tratamento requer o seguimento de regras complexas, dificultando a adesão. Este estudo descreve o processo de elaboração e avaliação de um manual de orientações para pacientes com LESJ. Dele participaram onze profissionais da área de saúde e três crianças com LESJ e suas mães, em quatro etapas de avaliação do manual, que foi elaborado após análise de bibliografia especializada. Na primeira etapa, realizada com quatro reumatologistas, foi alterado 70% do texto. Na segunda, realizada com quatro psicólogos, 65,5%. Na terceira, com três outros psicólogos, texto e ilustrações foram avaliados em conjunto, verificando-se a compreensibilidade e clareza do material. Os resultados obtidos demonstraram que cinco dos 12 temas (41,66%) obtiveram 100% de concordância entre os participantes em todos os critérios avaliados. Os dados obtidos nesta etapa demonstraram boa aceitação do material pelos participantes, uma vez que mesmo nos temas que não obtiveram 100% de concordância em todos os itens, o percentual de desacordo foi baixo. Na quarta etapa, realizada com três crianças e suas cuidadoras, os participantes obtiveram 100% de acerto ao responderem questionário após a leitura do manual, mesmo demonstrando desconhecimento da doença. O resultado foi uma versão final do Manual com texto claro e objetivo, de fácil compreensão tendo como público alvo a população infanto-juvenil.