Efeitos do uso combinado de manual e de registros de automonitorização sobre relatos de adesão ao tratamento em adolescentes com lúpus eritematoso sistêmico juvenil

O Lúpus Eritematoso Sistêmico Juvenil (LESJ) é uma doença inflamatória crônica, autoimune, que pode se manifestar em crianças e adolescentes, e cuja terapêutica envolve a associação de diversos tratamentos, dificultando a adesão. Esta pesquisa objetivou avaliar os efeitos do uso combinado de um manual de educação em saúde contendo instruções com justificativas e de registros de automonitorização sobre a ocorrência de relatos de adesão ao tratamento por adolescentes com diagnóstico de LESJ acompanhadas em ambulatório especializado. Quatro adolescentes (P1, P2, P3 e P4) do sexo feminino com idades entre 11 e 17 anos, que residiam na região metropolitana de Belém, participaram da pesquisa. Elas foram distribuídas igualmente em duas condições experimentais (Condição 1 e Condição 2) de acordo com a ordem de entrada na pesquisa. A coleta de dados ocorreu no Centro de Atenção à Saúde da Mulher e da Criança (CASMUC) da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Pará (FM/UFPA) e nas residências de duas participantes mediante o consentimento dos responsáveis e o agendamento prévio. A pesquisa foi realizada em quatro etapas: (1) Avaliação inicial; (2) Intervenção, em que as participantes da Condição 1 foram expostas, primeiramente, ao Manual de orientação para pacientes com LESJ denominado “A história de Mila”, e posteriormente, aos Formulários de Registro de Automonitorização (FRAM), enquanto as participantes da Condição 2, ao inverso; (3) Feedback; e (4) Follow-up. Ao início de cada sessão era aplicado um Recordatório 24h (R24h), seguido ou do manual ou do roteiro de entrevista para análise dos registros feitos no FRAM, dependendo da condição. Todos os encontros foram individuais e gravados em áudio para posterior transcrição e análise. Os dados obtidos com a aplicação dos R24h foram quantificados, atribuindo-se o valor 1 para os relatos de seguimento das orientações (regras) do tratamento, o valor 0,5 para os relatos de seguimento irregular das orientações médicas, e o valor 0 para casos de relatos de não seguimento das orientações. A somatória da pontuação atribuída ao seguimento de cada orientação médica foi utilizada no cálculo do Índice de Adesão ao Tratamento (IAT). Os dados referentes aos registros nos FRAM também foram quantificados em 1, 0,5 e 0 seguindo os mesmos critérios utilizados na análise dos R24h. Os dados de P1, P2 e P4 demonstraram aumento dos IAT após a utilização dos FRAM, independentemente da ordem em que foram apresentados, e manutenção destes percentuais após a reaplicação do Manual, no caso de P1, e após a aplicação do mesmo, nos casos de P2 e P4. A avaliação realizada pela reumatologista a respeito do quadro clínico das quatro participantes demonstrou melhoras ao final da pesquisa em comparação ao quadro clínico inicial, corroborando com os efeitos positivos obtidos a partir do uso combinado dos formulários de automonitorização com o Manual. Mais estudos com essa população são necessários para ampliar os resultados aqui obtidos, bem como para confirmar os efeitos positivos do uso combinado do Manual e dos FRAM nos relatos de adesão ao tratamento de adolescentes com LESJ.