Construção e validação de tecnologia educacional impressa para cuidadores informais de crianças e adolescentes com paralisia cerebral

A paralisia cerebral constitui patologia que acomete cerca de dois para cada 1000 nascidos vivos no mundo todo, tendo taxa maior em países de média e baixa renda. Diante do diagnóstico, a família passa por uma sequência de estágios razoavelmente previsíveis: impacto, negação, luto e adaptação. A partir das necessidades da criança/adolescente com paralisia cerebral, surge a figura do cuidador que, dentro do âmbito familiar, por não ser remunerado, é denominado de cuidador informal. Devido às demandas de cuidado serem intensas e contínuas, por vezes, o cuidador pode chegar a ter prejuízos na qualidade de vida, gerando impacto na saúde física e mental, e nas relações sociais e familiares. As tecnologias educacionais podem ser utilizadas pelas equipes de saúde como forma de atenuação desses impactos, pois podem oferecer conhecimentos que gerem modificação de práticas e atitudes. Esta pesquisa foi dividida em dois estudos. O Estudo 1, uma revisão integrativa da literatura, teve como objetivo identificar e descrever as tecnologias educacionais direcionadas a cuidadores familiares de crianças e adolescentes com deficiência motora. Realizou-se busca nas bases de dados BVS, LILACS, MEDLINE, PubMed e SciELO, no período compreendido de 2011 a 2021, em português, inglês e espanhol, utilizando-se dos descritores caregivers, educational technology, disability, physical disability, handicap e health education. Selecionaram-se 25 estudos, sendo seis do ano de 2020; 15 produzidos no Brasil; 13 encontrados na SciELO. As cartilhas foram a tecnologia educacional mais encontrada, estando presente em oito estudos, seguida da formação de grupos de cuidadores, em sete estudos; sendo o enfermeiro o profissional aplicador/criador mais frequente (oito estudos); o processo de construção apareceu em nove estudos e o de validação somente em quatro. O Estudo 2 teve como objetivo construir e validar uma tecnologia educacional do tipo cartilha impressa para cuidadores informais de crianças e adolescentes com paralisia cerebral. Constituiu-se de uma construção participativa, com a atuação de 10 cuidadores na etapa de construção da cartilha, em que foram copartícipes nas versões 2 e 3 da cartilha. A validação de conteúdo e aparência foi realizada por 24 juízes, sendo 11 juízes especialistas da saúde, seis juízes técnicos e sete cuidadores informais de crianças/adolescentes com paralisia cerebral. Analisaram objetivos, estrutura, apresentação, relevância, linguagem, motivação, layout, tipografia, ilustrações, organização, estilo de escrita e aparência. Obtiveram se 0,98% de validação do conteúdo e 0,96% de validação de aparência. A cartilha na versão final foi composta pelos domínios: Paralisia Cerebral, Equipe de atendimento, Saúde física do cuidador, Saúde mental do cuidador e Relações familiares e sociais.