Ativismo e redes sociais de cuidadoras de pessoas com TEA

Esta tese teve como objetivo geral analisar a influência ou relação das redes sociais com o engajamento das cuidadoras no ativismo em favor de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) nos municípios de Belém e Ananindeua. Para tanto, foram elaborados três objetivos específico: 1) investigar na literatura científica, nacional e internacional, o ativismo relacionado à deficiência; 2) caracterizar o ativismo de cuidadoras de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) nos municípios de Belém e Ananindeua; e 3) compreender a configuração da rede social que estrutura o ativismo das cuidadoras de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) nos municípios de Belém e Ananindeua. Para investigar os objetivos da tese, foram organizados três estudos independentes. O Estudo 1 “Ativismo e Deficiência: Uma Revisão Integrativa da Literatura” teve como objetivo investigar, na literatura científica nacional e internacional, o ativismo relacionado à deficiência, para identificar ativistas, verificar formas de organização e exercício do ativismo, além de conhecer a metodologia das pesquisas. No método, seguiram-se as seis etapas recomendadas para uma revisão integrativa e a declaração PRISMA (2020), utilizando-se os descritores “political activism”, “ativismo”, “disabled”, “deficiência”, “disabled persons” e “pessoa com deficiência” nas bases de dados PsycINFO, SCOPUS e SciELO. Das quatro estratégias de busca, 47 artigos foram identificados, dos quais 10 foram selecionados e cinco incluídos na revisão. Os resultados destacaram que a metodologia das pesquisas foi qualitativa, incluindo três artigos teóricos, com análises conceituais e históricas, e dois empíricos, que utilizaram entrevistas como instrumento de coleta de dados, um deles com observação participante. Nos índices “ativistas” e “deficiência”, identificaram-se pessoas com e sem deficiência, organizações da sociedade civil e academia, além dos tipos e conceitos de deficiência e suas barreiras. Quanto ao índice “ativismo”, analisaram-se motivações, pautas de lutas, formas de organização, conquistas e desafios. Assim, o ativismo mostrou-se fundamental na promoção dos direitos humanos das pessoas com deficiência, ao evidenciar os desafios enfrentados e ressaltar a necessidade de políticas públicas mais inclusivas. O Estudo 2 “Do cuidado ao Ativismo: Percepções de Cuidadoras de Pessoas com TEA” teve como objetivo caracterizar o ativismo de cuidadoras de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) em Belém e Ananindeua, analisando o perfil sociodemográfico, motivações, práticas, demandas, conquistas e a gestão do tempo entre o ativismo e o cuidado. A pesquisa, de natureza observacional, transversal e descritiva com abordagem qualitativa, envolveu 30 cuidadoras engajadas em ativismo, selecionadas intencionalmente por meio da técnica da bola de neve. Foram utilizados o Inventário Sociodemográfico e o Questionário de Levantamento de Ativistas de Referência para a coleta de dados, analisados através da Análise de Conteúdo. Os resultados apontaram que a maioria das ativistas possuía entre 41 e 50 anos, com ensino superior completo, autoidentificação como pardas, católicas, casadas, empregadas formalmente, com renda familiar de 3 a 5 salários mínimos, e sem benefícios de programas de transferência de renda. A motivação para o ativismo identificou desde a falta de suporte estatal até a participação em grupos e entidades civis que forneciam acolhimento e informação. As práticas ativistas incluíram conscientização sobre o TEA, participação em debates políticos e uso de tecnologias digitais. As demandas enfatizaram as políticas públicas e apoio familiar, enquanto as conquistas destacaram legislações, direitos sociais e visibilidade social. A gestão do tempo revelou desafios relacionados à sobrecarga, a importância da rede de apoio e a necessidade de flexibilidade, enfatizando o equilíbrio entre as responsabilidades de cuidado e ativismo. O Estudo 3 “Ativismo de Cuidadora de Pessoas com TEA: Um Estudo sob a Perspectiva da Análise de Redes Sociais” teve como objetivo compreender o ativismo de cuidadoras de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) em Belém e Ananindeua, Pará, mapeando a rede social dessas ativistas e analisando a sociometria da rede e a centralização das entidades envolvidas. Empregou-se uma metodologia observacional, transversal, exploratória e descritiva, com abordagem quantitativa, envolvendo 30 ativistas identificadas pela técnica de bola de neve. Utilizaram-se o Inventário Sociodemográfico e o Questionário de Levantamento de Ativistas de Referência na coleta de dados, respeitando-se as considerações éticas. A análise de dados foi realizada no software NodeXL Pro e pelo algoritmo Clauset-Newman-Moore. Os resultados identificaram 7 grupos principais na rede, que revelaram padrões variados de conexão e coesão. Os grupos 1 e 4 se destacaram; o primeiro, composto por 17 ativistas de nove entidades diferentes, e o segundo, notável por sua alta densidade de conexões, ambos demonstrando coesão interna significativa por meio de citações recíprocas, indicando um fluxo robusto de informações. A pesquisa apontou ainda para autocitação dentro de certas entidades, sugerindo um fluxo concentrado de informações e impacto ampliado no capital social das ativistas. Os resultados enfatizam lideranças influentes no ativismo, coesão de grupos e a centralidade de entidades. Os estudos alcançaram os objetivos da tese, evidenciando que cuidadoras de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) estão organizadas em grupos e entidades da sociedade. A atuação em ativismo resultou em uma rede de relacionamentos composta por 7 grupos, caracterizada pela predominância feminina, alta densidade em determinados grupos e homofilia decorrente da participação no mesmo grupo. Essa rede viabilizou o fluxo de comunicação e o capital social para as cuidadoras e grupos, facilitando a execução do ativismo.