Necessidades de famílias pobres de crianças com deficiência

A chegada de uma criança na família é um dos principais marcos do desenvolvimento, e tende a ser ainda mais intenso quando envolve uma criança com deficiência. A família passa a ter de se adaptar a uma nova realidade, geralmente diferente do esperado. As demandas já existentes somam-se àquelas que surgem com a chegada da criança, influenciando diretamente no processo de adaptação familiar. Nesse sentido, o presente trabalho teve como objetivo investigar as necessidades de famílias pobres de crianças com deficiência. Foram realizados dois estudos. O Estudo 1 teve como objetivo realizar a adaptação transcultural e validação do Family Needs Survey (FNS) para a população brasileira. Para isso, contou com duas etapas, a saber: adaptação transcultural (tradução, síntese das traduções, tradução reversa, comitê de especialistas, pré teste e segunda reunião do comitê de especialistas) e validação (por meio da verificação do Alfa de Cronbach e da Análise Fatorial Confirmatória). Os resultados apontaram boa concordância semântica e cultural dos itens do instrumento adaptado, e valor de 0,0833 em Kappa. Acerca da validação, observou-se alfa de Cronbach de 0.87 para a confiabilidade do instrumento, valores igualmente bons foram encontrados para cada subescala do instrumento. Acerca da validade, a aplicação do teste KMO e Bartlett apontaram valores superiores a 0,50, o que indica um bom nível de validade. Por fim, o instrumento foi considerado validado para o contexto brasileiro. Já o Estudo 2 teve como objetivo investigar as relações entre necessidades familiares e pobreza. Participaram 50 cuidadoras de crianças com deficiência, e a coleta de dados foi realizada em três serviços de referência especializados em reabilitação infantil. Foram utilizado o Inventário Sociodemográfico (ISD), o Índice de Pobreza Familiar (IPF) e o Questionário de Necessidades Familiares (QNF). No que se refere à análise de dados, foi realizada Análise Descritiva e também o Teste de Correlação de Pearson. Os resultados mostraram que a maioria das cuidadoras eram a mãe, casadas, com renda familiar de 1 a dois salários mínimos, e a maioria recebendo Benefício de Prestação Continuada ou Bolsa Família. A maioria das crianças tinha Paralisia Cerebral e idade média de 5 anos, sendo que a maioria frequentava escola. Também foi constatada a existência de correlações entre necessidades e pobreza, e houve destaque nas Necessidades de Explicar aos Outros (N.EXP) e Necessidades de Suporte Profissional e Religioso (N.SPR), assim como para as dimensões Habitação e Vulnerabilidade da pobreza familiar.